国务院印发方案 全面深化上海自贸试验区改革开放

2018-12-15 15:55 来源:中青网

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患有先心病的妹妹独占母乳,体形却只有姐姐一半大

双胞胎中的妹妹3个月已做了两次手术

明年还要做一次手术,目前手术费用缺口很大,希望有好心人来帮帮孩子

时间:2018-12-15 06:15 来源:山西新闻网--山西晚报

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    明明是一对双胞胎姐妹,同是5个月大,但两个人看上去相差很大:一个体形看上去只有另外一个的一半大。
    这对双胞胎出生于今年7月,妹妹小颖和姐姐小阳。她们的爸爸延文海告诉山西晚报记者,两个宝宝刚生下来时相差不算太大。刚满月时,妹妹小颖被查出患有先心病,情况危急,他赶紧带着小颖四处求医,经过抢救之后孩子暂时脱离生命危险。现在,几个月过去了,小颖的体形只有姐姐小阳的一半大,很多人说她们不像双胞胎。
    明年还要做一次手术,目前,手术费用的缺口很大,延文海希望能有好心人来帮帮孩子。
    
A 一对双胞胎姐妹 妹妹体形只有姐姐的一半大
    12日,吕梁的延文海找到山西晚报记者看他手机里的照片,从照片上看,小颖又黑又瘦,小阳白白胖胖。延文海说,姐妹俩刚生下来时相差不多,今年8月,小颖身体不适,他抱孩子去吕梁市中心医院检查,医生建议到北京治疗。8月28日,他带着孩子来到北京阜外医院检查,结果显示小颖患有肺动脉瓣闭锁(先天性心脏病的一种),且为病情最为严重的法洛四联症。由于情况紧急,当天下午,院方就安排小颖住了院。8月31日上午,医生给小颖做了体肺分流手术。
    “在查出患有肺动脉瓣闭锁时,小颖才出生48天;做体肺分流手术时,小颖出生51天。”延文海说,9月27日,拔腹透管时小颖又出现大出血,北京儿童医院的医生给小颖做了腹部结扎手术,此时,刚出生76天的小颖已经做了两次大手术。“看着只有几十天大的小颖被插满了各种管子和医疗设备,小小的身躯要承受那样的病痛,我和她妈妈真是揪心啊。”延文海说。
    10月15日,小颖出院回家调养,此时,她还不足百天。医生说,明年7月,她还得做一次手术,打通闭锁的肺动脉瓣。
    因为小颖一直在重症监护室接受治疗,她的爸爸妈妈很长时间都没见过她。刚从重症监护室出来时,小颖的样子吓坏了爸爸妈妈:又黑又瘦的小颖只剩下姐姐一半的大小。为照顾小颖,妈妈把所有母乳都喂给小颖,小阳只能吃奶粉,但这样仍旧无法改变两个孩子的体貌特征:小颖看起来弱不禁风,姐姐小阳却白白胖胖。
    
B 夫妻俩为救孩子,省住宿费、省车票钱
    按吕梁当地的习俗,月子要坐够100天,小颖住院的时候,妈妈还在坐月子。在做体肺分流手术之前,小颖妈妈刚坐月子50天。但她不顾家人反对,自己一个人从吕梁买了火车票要去北京看孩子。
    8月份正值酷夏,怕受风,小颖妈妈穿戴得严严实实。好不容易抢到一张票,她匆匆忙忙赶到北京。她知道即使自己来到医院也帮不上什么忙,甚至见不到孩子一面。但是手术有风险,她愿意跑这一趟,守在重症监护室外,她觉得心安,离孩子很近,她相信孩子也能感觉到她来了。10月,她又从吕梁坐火车到北京,站了8个小时,把孩子接回了家。来去北京,为了省下钱给孩子看病,小颖妈妈舍不得买动车票,而是坐近10个小时的慢车,没坐票就只能站着。
    小颖在重症监护室的时候,延文海只能在医院外租房暂住。8月的北京租房紧张,延文海在阜外医院附近找了个家庭旅馆住下,每天280元的费用超出了他的预算,住了十余天后,他决定换租。第二个出租屋是一间70平方米左右的客厅,客厅被分成隔断房租给很多人,一个屋子住十几个人,即使这样,租金也要200元。小颖住院的开销越来越大,延文海继续寻找更便宜的房子,租金也越来越低,从180元到150元到80元,离医院也越来越远。经病友介绍,延文海到一家工地的彩钢房住下来,每天50元的费用。他需要把房租省下来,给孩子看病用。
    每当躺在工地的硬板床上,延文海都在为小女儿揪心:小颖才来到人间几十天,就需要承受这样的苦痛。如果能够替她承受这痛苦,自己也心甘情愿。
    
C 全家努力希望帮助孩子脱离痛苦
    小颖出院回到老家以后,两个孩子放在一起,差距很大。不仅体重和体形差距大,小颖智力和体力的发育都不及姐姐,喝奶的量也只是姐姐的三分之一。看着两个孩子,别人都不信她们是双胞胎。每当提到这一点,家里老人总跟着抹泪。
    小颖出院回家之后,延文海安顿好家里的事情就赶忙返回工作岗位,工作做一天有一天的工资,如今为看病已欠下了近20万元的外债。每月3000多元的工资,只能维持基本生活开支。但是孩子后续还需要再次进行手术打开肺主动脉瓣,然后需要定期更换瓣膜,后续治疗费用高昂,延文海只能尽快投入工作,一边工作,一边借钱,准备为孩子进行后续的治疗。
    小颖的奶奶不仅需要常年吃药,上楼还经常头晕头疼,照顾自己也费劲。尽管如此,她还是偶尔过来帮忙看孩子,喂奶、洗衣服等。延文海说,孩子生病以后,他父母已经把所有积蓄拿出来给孩子治病用。在吕梁农村,一般都是女子洗衣服做饭,男人很少做家务。自从孩子生病以后,他65岁的老父亲开始学着做饭、洗衣服、收拾家,让小颖奶奶尽量少动。这样,他常年有病、需要经常服药的老母亲可以适当帮助照顾这对双胞胎。
    尽管过程非常艰辛,但每次看到小颖冲他微笑,延文海都很开心,更加不舍得放弃。
    后来,有好心人提醒延文海,说省内对于先天性心脏病有政策补贴,延文海又提交了相关手续。后来多方咨询得知,这个需要提前申请,从县、市、省到国家一步步提交和审批,然后指定省内一家医院进行定点治疗。“但小颖的病省内医院治不了,只能去北京,所以这笔补贴也就没意义了。”延文海说。
    延文海说,现在已欠下的20万元外债是向舅舅、妹妹、姨父等亲戚借的。明年7月,小颖还需要进行一次手术,打通闭锁的肺动脉瓣,医生预算费用为35万元。一方面,他会积极找人帮忙,另一方面,他也希望通过山西晚报,能找到热心人来帮帮孩子。
    亲爱的读者,如果您愿意帮助这双胞胎妹妹,让她也能像姐姐一样健康成长,请拨打山西晚报热线:0351—4286666。
山西晚报记者 宋俊峰

(责任编辑:温文)

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